La presse en parle

Téléthon 2025 : Santa, marraine de la prochaine édition du Téléthon
Généreuse et engagée, Santa sera la marraine du Téléthon 2025 aux côtés des familles, des chercheurs, des bénévoles et de tous les visages de France Télévisions ! Ensemble, ils partageront les victoires du Téléthon et combien elles ont fait bouger les lignes pour les familles concernées par des maladies rares

👉 Lire l'article du Média Positif |Le 20 septembre 2025|
 

Noé, petit garçon originaire du Berry, est un des visages du Téléthon 2025
Noé, atteint d’une amyotrophie spinale est l’un des 4 ambassadeurs du Téléthon 2025 ! Chloé sa maman témoigne de son parcours et transmet un message d’espoir concernant la recherche.

👉 Lire l'article de France Bleu |Le 17 septembre 2025|
 

Téléthon 2025 : Santa, marraine généreuse et engagée de la prochaine édition
Santa endosse avec fierté ce nouveau rôle. Les 5 et 6 décembre prochains, elle succèdera à Mika pour accompagner les enfants et leurs familles en tant que marraine du Téléthon 2025

👉 Lire l'article de Santé Magazine |Le 10 septembre 2025|
 

Téléthon 2025 : la chanteuse Santa sera la marraine de la 39e édition, les 5 et 6 décembre
Généreuse et engagée, Santa sera la marraine du Téléthon 2025 aux côtés des familles, des chercheurs, des bénévoles et de tous les visages de France Télévisions ! Ensemble, ils partageront les victoires du Téléthon et combien elles ont fait bouger les lignes pour les familles concernées par des maladies rares

👉 Lire l'article de France Bleu |Le 9 septembre 2025|
 

Le dépistage néonatal évolue au 1er septembre : ces 3 maladies graves seront désormais dépistées à la naissance.
Depuis lundi 1er septembre, l’amyotrophie spinale, l’une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant, fait partie des 16 maladies dépistées à la naissance. Cette avancée majeure pour les familles est notamment liée aux résultats d’efficacité et de faisabilité de l’étude pilote DEPISMA, lancée par l’AFM-Téléthon dans deux régions pilotes, le Grand-Est et en Nouvelle Aquitaine. 

👉 Lire l'article de Femme Actuelle |Le 02 septembre 2025|

Maladies génétiques rares : en retard sur le dépistage des nouveau-nés, la France se met à jour.
Depuis lundi, l’amyotrophie spinale, l’une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant, fait partie des 16 maladies dépistées à la naissance. Cette avancée majeure pour les familles est notamment liée aux résultats d’efficacité et de faisabilité de l’étude pilote DEPISMA, lancée par l’AFM-Téléthon dans deux régions pilotes, le Grand-Est et en Nouvelle Aquitaine.

👉Lire l'article les Echos |02 septembre 2025|

Fondation Myologie : Pose de la première pierre 
La semaine dernière, l'AFM-Téléthon et l'Institut de Myologie, en présence de politiques et partenaires, ont posé la première pierre de la future Fondation de Myologie, une fondation unique au monde dédiée à la recherche sur le muscle.

👉Lire l'article du Parisien |24 Juin 2025|

Entretenir ses muscles permet de lutter contre les risques d’AVC, d'ostéoporose et de diabète.
La Semaine du muscle s’est terminée dimanche. L’occasion de sensibiliser le public à l’importance de maintenir ses muscles en bonne santé tout au long de la vie, avec Fabrice Chrétien, directeur de la stratégie scientifique de l’Institut de Myologie, et le Dr Martin Ducret, médecin et journaliste au Quotidien du Médecin.

👉 Voir l'article de France Info |Le 08 juin 2025|

Semaine du Muscle : Pour enfin tout savoir sur vos muscles rendez- vous a l'Institut de Myologie.
Dans le cadre de la troisième édition de la Semaine du Muscle, l'Institut de Myologie proposera le 7 juin 2025 une journée porte ouvertes, entre ateliers découvertes, visites de laboratoires et échanges avec les experts. L'occasion de tout comprendre des enjeux de la recherche sur le muscle et ses maladies

👉 Lire l'article de Science et Avenir  |Le 03 Juin 2025|
 

Semaine du Muscle : Prendre soin de nos muscles, c'est prendre soin de notre santé.
Zoom sur les animations de la Semaine du Muscle prévues à Palavas cette semaine, ainsi que sur les bienfaits du muscle avec le Dr Oriane Lopez, spécialiste en médecine physique et de réadaptation au CHU de Montpellier et à l'Institut Saint-Pierre de Palavas.

👉 Lire l'article de ICI Hérault |Le 02 Juin 2025|
 

Semaine du Muscle : Vieillissement, sport, épinards… Sept idées reçues sur nos muscles.
À l’occasion de la Semaine du muscle, partez à la découverte de l’Institut de Myologie avec Jean-Yves Hogrel, Responsable de recherche au Laboratoire de Physiologie et d'Evaluation Neuromusculaire de l’Institut de Myologie. Et découvrez 7 idées reçues sur nos muscles et pourquoi il est crucial de les entretenir dès aujourd’hui.

👉Lire l'article du Parisien |Le 01 Juin 2025|
 

Téléthon : Thérapie génique, comment ça marche ?
Chaque année, l'AFM-Téléthon met en lumière les avancées de la recherche pour lutter contre des maladies rares. Aujourd'hui, zoom sur les victoires permises grâce à la thérapie génique et son fonctionnement !

👉 Lire l'article de ça m'intéresse   |Le 13 mars 2025|
 

Thérapie cellulaire : ça coule de souche
Les cellules souches offrent à la recherche une nouvelle voie d'exploration thérapeutique pour de nombreuses maladies. Pour en parler, Cécile Martinat, directrice de recherche à I-Stem, était l'invitée de La Science, CQFD !

👉 Lire l'article de France culture   |Le 05 Mars 2025|
 

VIDEO. Les maladies neuromusculaires sous imagerie
Des journalistes de Sciences & Avenir ont visité l’Institut de Myologie et plus précisément le laboratoire d’imagerie et de spectroscopie par résonnance magnétique nucléaire (RMN). Benjamin Marty, codirecteur nous en dit plus sur ce labo ! 

👉 Lire l'article de science & avenir  |Le 25 Février 2025|
 

Maladies rares : Que va changer le nouveau plan de lutte du gouvernement ?
Catherine Vautrin, ministre de la Santé, présentait aux associations le tant attendu 4e Plan National Maladies Rares. Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares regrettent l'insuffisance de financement des mesures annoncées dans les domaines de l'accélération des diagnostics, de l'accompagnement des malades, et de la recherche et du développement de thérapies pour les maladies rares dont 95% restent sans traitement.

👉 Lire l'article de 20 minutes |Le 25 Février 2025|

 

Maladies rares: un nouveau plan de lutte, très attendu mais sans grande nouveauté
Catherine Vautrin, ministre de la Santé, présentait aux associations le tant attendu 4e Plan National Maladies Rares. Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares regrettent l'insuffisance de financement des mesures annoncées dans les domaines de l'accélération des diagnostics, de l'accompagnement des malades, et de la recherche et du développement de thérapies pour les maladies rares dont 95% restent sans traitement.

👉Lire l'article de La Croix |Le 25 Février 2025|
 

Maladies rares : le gouvernement lance un nouveau plan de lutte
Catherine Vautrin, ministre de la Santé, présentait aux associations le tant attendu 4e Plan National Maladies Rares. Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares regrettent l'insuffisance de financement des mesures annoncées dans les domaines de l'accélération des diagnostics, de l'accompagnement des malades, et de la recherche et du développement de thérapies pour les maladies rares dont 95% restent sans traitement.

👉 Lire l'article du Monde |Le 25 Février 2025|
 

Le Téléthon s'invite au camping
A l’occasion du Téléthon camping, France 3 Pays de la Loire partage son reportage au camping Le Pavillon (85) sur son site internet !

👉 Regarder le reportage de France 3 [Le 25 juillet 2024|
 

Jeux Olympiques : qu’est-ce qu'un muscle ?
Alors que nous voyons tous les athlètes des Jeux Olympiques de Paris 2024 faire des prouesses physiques, retour sur ce qu'est un muscle avec Bertrand Fontaine, neurologue et directeur du Centre de Recherche en Myologie à l'Institut de Myologie.

👉 Lire l'article de Pourquoi Docteur |Le 25 juillet 2024|
 

Bientôt une nouvelle maladie intégrée au dépistage néonatal ?
La HAS a approuvé l'extension du dépistage néonatal de la SMA à tout le territoire français, basée sur les résultats positifs du programme pilote Depisma. L’AFM-Téléthon demande une mise en œuvre urgente.

👉 Lire l'article du Point |Le 22 juillet 2024|
 

Téléthon Camping, ou comment parler santé l'été en prolongeant la fête du mois de décembre
Cartes à la main, des enfants ont parcouru les allées du camping de La Grande-Motte (34) dans tous les sens, à l’occasion de la 5ᵉ édition du Téléthon Camping !

👉 Lire l'article de France 3 |Le 19 juillet 2024|
 

La filière du Bâtiment se mobilise avec son premier Téléthon
Constructeurs, industriels, distributeurs, partenaires de services, écoles de formation ou encore réseaux du BTP sont invités à se retrouver jeudi 28 novembre 2024 au stade Emile Anthoine, au pied de la Tour Eiffel, pour bouger au profit du Téléthon.

👉 Lire l'article de Zepros |Le 27 juin 2024|
 

Les secrets des muscles : une exploration fascinante
Nos muscles sont pleins de mystères et pour mieux les comprendre Le Média Positif a fait appel au Professeur Bertrand Fontaine. Il explique comment fonctionnent nos muscles, ces alliés silencieux mais indispensables à notre bien-être.

👉 Lire l'article du Média Positif |Le 12 juin 2024|
 

Les étonnants pouvoirs secrets de nos muscles
À l'occasion de la Semaine du Muscle, découvrons les étonnants secrets du muscle avec Serge Braun, Directeur scientifique de l'AFM-Téléthon.

👉 Lire l'article du Point |Le 04 juin 2024|
 

Semaine du Muscle : « il est primordial de maintenir la santé de nos muscles tout au long de notre vie »
Assez méconnus, les muscles sont pourtant un déterminant majeur de notre état de santé global. L'AFM-Téléthon appelle au lancement d'un « Plan Muscle » autour de mesures issues des Assises du Muscle de 2023.

👉 Lire l'article de Version Femina |Le 03 juin 2024|
 

Semaine du Muscle : l'événement à ne pas rater pour tout savoir sur ses bienfaits
L’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie organisent du 1er au 7 juin, la 2ème édition de la Semaine du Muscle, événement labellisé dans le cadre de la Grande Cause Nationale 2024 !

👉 Lire l'article du Parisien Étudiant |Le 01 juin 2024|
 

Téléthon Camping : lancement de la 5e édition !
Portés par la mobilisation de plus de 220 campings et 102 000 € collectés en 2023, l’AFM-Téléthon et la FNHPA invitent tous les campings de France à participer à la 5e saison du #TéléthonCamping, qui se déroulera du 14 juillet au 20 août 2024 !

👉 Lire l'article de L'OT |Le 27 mai 2024
 

Vieillir en BONNE SANTÉ dépend de vos MUSCLES ! [Dr Varlet]
Dans le cadre de la Semaine du Muscle 2024, le Dr Vincent Varlet (secrétaire général de l'Institut de Myologie) a été reçu par Jérôme et Raphaël, kinésithérapeutes et ostéopathes, pour faire le point sur le muscle et le vieillissement : qu’est-ce que le muscle ? Pourquoi et comment prendre soin de son capital musculaire tout au long de la vie ? Conseils pour inclure l’activité physique dans notre quotidien… Vieillir en bonne santé dépend de nos muscles !

👉 Écouter le podcast sur Youtube |Le 26 mai 2024|
 

« Plan muscle » : pourquoi faut-il entretenir son corps à tous les âges ?
En cette année de Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris, et à l’approche de la Semaine du Muscle 2024, l’AFM-Téléthon et 40 personnalités d’horizons variés appellent au lancement d’un « Plan Muscle » national et transversal pour donner à la science et à la médecine du muscle, les moyens de transformer la vie des Français.

👉 Lire l'article de Pourquoi Docteur |Le 17 mai 2024|
 

Lancement officiel de GenoTher, biocluster d’excellence dans le domaine de la thérapie génique
GenoTher est un projet d'excellence dans le domaine de la thérapie génique. Son ambition est de créer un écosystème unique pour accélérer le développement de traitements de thérapie génique de la recherche à l’industrialisation et innover dans le domaine technologique et de la bioproduction.

👉 Lire l'article de MyPharma Editions |Le 29 avril 2024|
 

Résultats préliminaires encourageants pour une thérapie génique de la myopathie de Duchenne développée par Généthon 
Le professeur Francesco Muntoni, investigateur principal de l'essai clinique de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne, mené par notre laboratoire Généthon, a présenté les premiers résultats de l’essai lors du congrès scientifique international Myologie 2024, à Paris.

👉 Lire l'article de APMnews |Le 23 avril 2024
 

Focus sur le "Plan Muscle"
Laurence Tiennot-Herment est l’invitée de l’émission « Bonjour Docteur » sur France Bleu pour évoquer le nécessaire « Plan Muscle » demandé par l’AFM-Téléthon et plus de 40 personnalités de tous horizons, pour donner à la science et à la médecine du muscle les moyens de transformer la vie des Français.

👉 Écouter l'interview sur France Bleu |Le 18 avril 2024|
 

Le GDF5, traitement « rajeunissant » de la déficience neuromusculaire liée à l’âge chez la souris
Une étude conduite par une équipe de recherche de l’Institut de Myologie publiée dans la revue Brain démontre que l’administration chronique d’un facteur, le GDF5 dans les muscles des souris âgées a favorisé une augmentation du poids musculaire associée à un pourcentage plus élevé de grosses fibres musculaires.

👉 Lire l'article de La Gazette du LABORATOIRE |Le 15 avril 2024|
 

La présidente de l'AFM-Téléthon évoque "un dispositif gagnant pour le malade, sa famille et le système de santé"
En déplacement en Corse pour faire un point d’étape avant l’évaluation finale de l’expérimentation autour du dispositif d’accompagnement des familles mis en place par l’AFM-Téléthon en Corse, Laurence Tiennot-Herment en a profité pour rencontrer les familles de malades et remercier tous les bénévoles à Ajaccio et à Bastia !

👉 Lire l'article de Corse Matin |Le 12 avril 2024|
 

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM Téléthon
En déplacement en Corse, Laurence Tiennot-Herment a rencontré Marie-Hélène Lecenne, Directrice générale de l’ARS de Corse, pour faire un point d’étape avant l’évaluation finale de l’expérimentation de l’article 51 autour du dispositif d’accompagnement des familles concernées par des maladies neuromusculaires et neurodégénératives mis en place par l’AFM-Téléthon en Corse.

👉 Écouter l'interview sur France Bleu |Le 11 avril 2024|
 

Il manque 24 millions d'euros pour terminer le développement d'une thérapie génique d'une maladie ultrarare (AFM)
Lors d’un colloque organisé mercredi 03 avril dernier à l’Assemblée nationale, Laurence Tiennot-Herment soulignait l’importance de créer un écosystème favorable pour les maladies ultra rares en prenant l’exemple de Crigler-Najjar.  En effet, l’efficacité de la thérapie génique a été démontrée chez plusieurs patients mais pour poursuivre son développement, aujourd’hui majoritairement assumé par notre laboratoire Généthon, 24 millions d’euros sont nécessaires et aucun  investisseur ne s’est manifesté à date.

👉 Lire l'article de APMnews |Le 04 avril 2024|
 

« Lançons un “plan muscle” national, en héritage des Jeux olympiques et paralympiques de Paris »
43 personnalités signent une tribune pour appeler les décideurs à lancer un grand "Plan Muscle", organe au cœur de notre bonne santé générale. Plus d'information ici : Appel pour un « Plan Muscle » – Le muscle : Tout savoir sur son importance pour la santé 

👉 Lire l'article du Monde |Le 14 mars 2024|
 

Fauteuils roulants remboursés à 100 % : une pétition lancée pour demander à Macron de "respecter cette promesse"
L'AFM-Téléthon s'associe à la pétition demandant le remboursement intégral des fauteuils roulants.

👉 Lire l'article de La Montagne |Le 5 février 2024|
 

I-Stem : DREAMS identifiera de nouveaux médicaments grâce aux cellules souches et à l’IA
Découvrez une approche innovante développée par I-Stem, l'un des laboratoires de l'AFM-Téléthon, pour le traitement de maladies rares.

👉 Lire l'article de la Gazette du laboratoire |Le 8 janvier 2024|
 

Un "jus de cellule" pour soigner une insuffisance cardiaque
Une première mondiale réalisée à l'hôpital Georges Pompidou, à Paris, par le professeur Philippe Ménasché, dont les recherches ont été soutenues par l'AFM-Téléthon.

👉 Lire l'article de France Info |Le 18 décembre 2023|
 

« Elle donne une très belle leçon de vie » : sur le plateau du Téléthon, l’émouvant témoignage des parents d’Ivy
Ivy et ses parents Tony et Margaux, ambassadeurs du Téléthon 2023, étaient présents sur le plateau télé du Téléthon, pour partager leur combat et leurs espoirs pour leur fille.

👉 Lire l'article du Télégramme |Le 12 décembre 2023|
 

Téléthon : tous concernés par les avancées de la recherche
Comment les progrès de la recherche sur les maladies rares profitent-ils aux pathologies plus fréquentes ? La réponse est oui ! Découvrez comment ! 

👉 Écoutez le podcast de France Bleu |Le 8 décembre 2023|
 

Téléthon : Vingt ans de combat contre les maladies rares
Charles-Henri, le fils de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, est décédé en 2003, d'une myopathie de Duchenne, une maladie rare des muscles. Retour sur son combat.

👉 Écoutez le podcast de France Bleu |Le 8 décembre 2023|
 

À Evry, Généthon, premier laboratoire de l’AFM-Téléthon, sauve des vies
Alors que la 37e édition du Téléthon a lieu les 8 et 9 décembre, les dirigeants de cette association et de son premier laboratoire, Généthon, ont ouvert leurs portes à Evry. Une immersion pour découvrir comment les dons du Téléthon changent aujourd'hui la vie de milliers de familles.

👉 Lire l'article de Mes Infos |Le 4 décembre 2023|
 

Téléthon 2023 : "Avec la thérapie génique, on est dans l'ère de la médecine du futur" 
Les recherches sur les maladies rares soutenues par l'AFM-Téléthon bénéficient aux maladies fréquentes. Plongez dans cette nouvelle médecine avec le généticien François Cartault.

👉 Lire l'article de Réunion 1ère |Le 4 décembre 2023|
 

Les Vraies Voix Citoyennes : Frédéric Revah, directeur général de Généthon à l’antenne
Découvrez l'intervention de Frédéric Revah, Directeur général de Généthon, à l'antenne de Sud Radio.

👉 Écoutez le podcast de Sud Radio |Le 4 décembre 2023|

 

Laurence Tiennot-Herment : "Oui, le Téléthon change des vies" 
Découvrez la présidente de l'AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment à l’antenne de Canal FM. Elle parle du Téléthon. 

👉 Écoutez le podcast de Canal FM |Le 20 novembre 2023|
 

Myopathie myotubulaire : l’espoir de la thérapie génique pour les enfants 
La thérapie génique, développée à Généthon a montré des résultats prometteurs pour traiter la myopathie myotubulaire, une maladie rare des muscles. Zoom.

👉 Lire l'article de Pourquoi Docteur |Le 18 novembre 2023|

Pénurie d'aidants : "Les appels de détresse se démultiplient ces derniers mois", alerte la présidente de l’AFM-Téléthon
Non-assistance généralisée à personnes en danger et mise en danger de la vie d’autrui : l’AFM-Téléthon et APF France handicap lancent l’alerte.

👉 Lire l'article de France Info |Le 3 octobre 2023|