Portraits de Paulin Perrier, Lucie Bonnain, Victoire Henin, Lana Martinez, Océane et Anaïs Janot en compagnie de chercheurs de Généthon

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Prévu il y a un an puis repoussé en raison du contexte politique, le 4e Plan National Maladies Rares, tant attendu par tous les acteurs des maladies rares, voit enfin le jour. L'AFM-Téléthon s'en félicite même si elle alerte sur la nécessité de préciser rapidement ces modalités de mise en oeuvre

4e Plan Maladies Rares : de la continuité, mais l’innovation thérapeutique insuffisamment prise en compte

Prévu il y a un an puis repoussé en raison du contexte politique, le 4e Plan National Maladies Rares, tant attendu par tous les acteurs des maladies rares, voit enfin le jour. S’ils s’en félicitent, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares, dont l’AFM-Téléthon est membre, alertent toutefois sur la nécessité de préciser rapidement ses modalités de mise en œuvre. Le financement annoncé reste en effet insuffisant pour accélérer le diagnostic, améliorer l'accompagnement des malades et développer la recherche, alors que 95 % des maladies rares restent sans traitement.

Depuis 2001, les chargés d'écoute de la Ligne Accueil Familles de l'AFM-Téléthon accorde une attention respectueuse aux demandes des personnes malades et de leurs proches.

Ligne Accueil Familles : plus de 40 000 sollicitations depuis 2001

Depuis 2001, la Ligne Accueil Familles de l'AFM-Téléthon répond aux demandes des personnes malades et de leurs proches. Aujourd’hui, environ 40 000 sollicitations ont été reçues (appels téléphoniques, mails et courriers postaux confondus), un cap symbolique qui illustre l’engagement de l’AFM-Téléthon aux côtés des familles. 

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