📺 À l'antenne
Le week-end dernier, vous avez découvert les témoignages d’enfants, de parents... Mais quand la maladie surgit, c’est toute la famille qui est impactée. Edith est la mamie de Noé, ambassadeur de ce Téléthon 2025. Elle raconte, dans un texte émouvant, le chemin qui a été le sien, de l’annonce de la maladie jusqu’au traitement de Noé par thérapie génique.
🚩 Carte des mobilisations
Le Téléthon continue aussi sur le terrain ! Trouvez vite une animation près de chez vous et venez prendre une nouvelle bouffée de joie et de solidarité.
💛 SANTA
Surprises, défis… notre marraine a tout mis en œuvre pour faire grimper le compteur. Retour sur 30 heures de folie !
💛 Témoignages
Doubs (25) - Marcus, 4 ans, atteint d’une amyotrophie spinale et traité à 1 an par thérapie génique
Marcus a 6 mois lorsque les premiers symptômes apparaissent. Les médecins diagnostiquent rapidement une amyotrophie spinale, une maladie mortelle. Marie et Nicolas, ses parents, font le choix de la thérapie génique, qui, en une seule injection peut changer le destin de leur fils. Marcus est le premier enfant de la région Bourgogne-Franche-Comté à bénéficier de ce traitement. Un mois plus tard, les progrès sont flagrants et Marcus retrouve des forces. Cependant, la maladie a déjà eu le temps d'abîmer ces muscles...
C'est pourquoi Marie et Nicolas ont soutenu avec force la généralisation du dépistage néonatal qui permet aux bébés atteints, d'être traités avant que la maladie n'ait fait des dégâts irréversibles.
Dans un avenir très proche, il y aura un dépistage systématique dès la naissance partout en France. C’est ce que je souhaite pour toutes les autres familles, pour que leurs enfants soient traités avant les symptômes et qu’ils puissent avoir une vie normale.
Marie, maman de Marcus
Yonne (89) - Morgane, 24 ans, atteinte de deux maladies rares
Morgane n’a pas un ennemi, mais deux. Deux maladies rares qui affaiblissent ses muscles et ses nerfs. Bien que sa vie soit devenue un réel marathon de soins, Morgane n’a pas abandonné ses passions, comme le mannequinat : « J’ai eu la chance d’être contactée par la présidente d’un comité de beauté, dans le cadre d’un concours organisé à l’occasion du Téléthon. J’ai voulu le faire au départ pour collecter des dons au profit du Téléthon, et je me suis prise au jeu. »
Depuis, le Téléthon est devenu un véritable rendez-vous pour Morgane et sa famille. Déjà donatrice, elle a décidé de faire partie des bénévoles de l’Yonne.
Le Téléthon c’est important pour faire avancer la recherche, trouver des solutions pour les plus jeunes, et peut-être moi un jour.
Morgane
Grâce à votre générosité, le monde des maladies rares a déjà changé. Mais pour les malades encore en attente de traitement, comme Morgane, le combat n’est pas fini.
🔬 Recherche
Fanny Collaud, conçoit des médicaments prometteurs
Originaire de Besançon, Fanny Collaud est chercheuse à Généthon*, le laboratoire de l'AFM-Téléthon dédié à la thérapie génique. Elle et son équipe ont conçu un médicament pour traiter le syndrome de Criger-Najjar, une maladie rare du foie d'origine génétique. Un essai est actuellement mené en Europe et ses premiers résultats sont encourageants. En une seule injection, ce médicament a permis aux patients d'arrêter la photothérapie, indispensable quotidiennement pour survivre. L'essai se poursuit pour confirmer cette efficacité chez plus de malades, dont des enfants.
Chaque jour, les scientifiques transforment vos dons en traitement contre les maladies rares. Pour leur permettre de poursuivre leur mission, nous avons besoin de vous.
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
👨👩👧👦 Aider les familles
Les Référents Parcours de Santé : un soutien pour les familles
L’AFM-Téléthon a créé des réseaux de proximité pour soutenir au quotidien les malades et leurs familles partout en France. Ces réseaux s’appuient sur 15 services régionaux regroupant 180 professionnels de santé issus du monde médico-social.
Ce dispositif est à l’origine de la création du métier de Référent Parcours de Santé. Ils ont pour missions d’accompagner les familles afin de trouver des solutions à chaque étape de la vie et de la maladie. Leur objectif, permettre l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des malades tout en limitant les ruptures de parcours de santé.
Ainsi, le Référent Parcours Santé est une vraie boussole pour les familles touchées par la maladie.
🔎 Transparence
La rigueur et la transparence sont au cœur de nos missions.
Dès le premier Téléthon, l’AFM-Téléthon s’est engagée à rendre compte de l’utilisation des dons et de ses actions en toute transparence.
Pour plus d’information vous pouvez consulter nos rapports annuels et financiers.