Portraits de Paulin Perrier, Lucie Bonnain, Victoire Henin, Lana Martinez, Océane et Anaïs Janot en compagnie de chercheurs de Généthon

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Prévu il y a un an puis repoussé en raison du contexte politique, le 4e Plan National Maladies Rares, tant attendu par tous les acteurs des maladies rares, voit enfin le jour. L'AFM-Téléthon s'en félicite même si elle alerte sur la nécessité de préciser rapidement ces modalités de mise en oeuvre

4e Plan Maladies Rares : de la continuité, mais l’innovation thérapeutique insuffisamment prise en compte

Prévu il y a un an puis repoussé en raison du contexte politique, le 4e Plan National Maladies Rares, tant attendu par tous les acteurs des maladies rares, voit enfin le jour. S’ils s’en félicitent, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares, dont l’AFM-Téléthon est membre, alertent toutefois sur la nécessité de préciser rapidement ses modalités de mise en œuvre. Le financement annoncé reste en effet insuffisant pour accélérer le diagnostic, améliorer l'accompagnement des malades et développer la recherche, alors que 95 % des maladies rares restent sans traitement.

Mobilisation de l'AFM-Téléthon le 10 Février sur la place de la République pour les 20 ans de la loi du 11 février 2005

20 ans après, rassemblés pour faire appliquer la loi du 11 février 2005

Lundi 10 février, à la veille des 20 ans de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, 3 000 personnes étaient rassemblées sur la place de la République à Paris pour appeler à l’effectivité de la loi. Plus de 4 500 personnes étaient également connectées en ligne, et de nombreuses mobilisations locales ont eu lieu partout en France. 

Depuis plus de 50 ans, l’AFM-Téléthon se mobilise pour que chaque malade puisse accéder à un fauteuil roulant adapté et financé par la solidarité nationale.

Fauteuils roulants : remboursement intégral, une avancée majeure !

Le gouvernement annonce la publication le 7 février des textes règlementaires permettant qu’à partir du 1er décembre 2025, tous les fauteuils roulants puissent être intégralement pris en charge par l’Assurance Maladie, y compris ceux nécessitant des adaptations spécifiques. Une avancée majeure obtenue après de nombreuses années de lutte de notre association qui a toujours défendu le zéro restant à charge et la simplification du processus d’acquisition.

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