Tous les communiqués de presse

À année exceptionnelle, défi exceptionnel ! Pour le Téléthon 2020, un peloton solidaire tentera, en amont de la course, de faire les 40 derniers kilomètres de l’étape La Tour-du-Pin/Villard-de-Lans (38) du Tour de France, le 15 septembre prochain. Un défi inédit spécialement réalisé pour le #Téléthon2020. Sur cette étape, c’est sûr, tout le monde portera le Maillot Jaune !

Ilune, Hugo et Nathan ont eu le privilège de découvrir le plus grand musée du monde comme personne… uniquement accompagnés des équipes du Louvre. Suivis par les caméras de France Télévisions, ils ont traversé les époques et admiré leurs chefs-d’œuvre incontournables. Ils ont également découvert les coulisses de cet incroyable musée ! Un moment unique à découvrir dans le Téléthon 2020.

Vaincre des maladies jusque-là considérées comme incurables est aujourd’hui possible. Les premiers médicaments sont là, disponibles pour les malades. Maintenant, pour tous ceux qui attendent encore un traitement, ces victoires il faut les multiplier !

Les 2 et 3 décembre prochains, l’AFM-Téléthon et France Télévisions lanceront le 30ème Téléthon ! En 29 ans, le combat des parents est devenu le combat de tous. Pour cette édition exceptionnelle, il n’y aura qu’un mot d’ordre : TOUS GENERATION TELETHON !

11 clichés, 11 histoires, 11 personnalités à découvrir dans une exposition intitulée « EXTRA\Ordinaire » présentée pour la 1ère fois à la Résidence Yolaine de Kepper,

Le Président de la République a reçu ce jour, au Palais de l’Elysée, plus de 300 acteurs du Téléthon à l’occasion des 30 ans de l’événement. Il a salué l'engagement des familles, chercheurs, médecins, bénévoles et partenaires dans le combat contre la maladie. Il a souligné la belle réussite française que représente cette mobilisation, et les innovations scientifiques, économiques et sociales qu'elle a suscitées.

Le Téléthon affiche pour sa 30è édition un compteur de 80 319 113 euros au terme des 30 heures d’émission.

Le Téléthon affiche pour sa 30è édition un compteur de 80 319 113 euros au terme des 30 heures d’émission.

Le Téléthon affiche pour sa 30è édition un compteur de 80 319 113 euros au terme des 30 heures d’émission.

Le 123ème congrès des sapeurs-pompiers, qui a lieu à Tours jusqu’au 24 septembre aura une couleur particulière cette année : en effet ce sera également l’occasion de fêter 30 ans d’engagement des pompiers de France aux côtés du Téléthon.

Généthon, le laboratoire français de recherche et développement de la thérapie génique des maladies rares, rejoint le Consortium Bespoke Gene Therapy (BGTC) lancé en octobre 2021 par la Fondation du NIH (National Institutes of Health) dans le cadre de son programme Accelerating Medicines Partnership® (AMP®).

Le projet Depisma, lancée par l’AFM-Téléthon, en collaboration avec les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, le Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux, les Agences régionales de santé Grand-Est et Nouvelle Aquitaine et le soutien de la filière de santé FILNEMUS, est la première étude de dépistage néonatal génétique réalisée en France.

Du 12 au 15 septembre, l’AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, rassemble, dans le cadre de son 7ème congrès international de myologie, les experts du domaine pour partager leurs travaux, avancer dans la connaissance des maladies neuromusculaires et faire émerger de nouvelles approches thérapeutiques.  

L’AFM-Téléthon et son laboratoire Généthon se félicitent du traitement du premier patient inclus dans l’essai européen de thérapie génique concernant la myopathie des ceintures liée au gène FKRP (LGMD2I/R9). Une étape majeure, résultat de 30 ans d’une recherche d’excellence conduite par Isabelle Richard, responsable de l’équipe Dystrophies musculaires progressives à Généthon. L’essai est mené par Atamyo Therapeutics, société de biotechnologies créée par Généthon pour accélérer le développement de la thérapie génique des myopathies de ceintures. 

•    Les résultats publiés le 15 novembre dans The Lancet Neurology démontrent un effet thérapeutique majeur sur l’acquisition des fonctions motrice et respiratoire chez des enfants atteints de myopathie myotubulaire.   

•    Après l’administration par voie intraveineuse du traitement de thérapie génique, 16 enfants sur les 24 traités sont capables de respirer sans assistance, 20 sont en capacité de tenir assis, 12 de tenir debout et 8 de marcher sans soutien. 

•    Des effets secondaires sévères observés chez 4 patients sont en cours d’investigation