Myopathie myotubulaire : une thérapie génique redonne de la force aux enfants
Des enfants retrouvent des forces en une seule injection grâce à une thérapie génique développée à Généthon, par Ana Buj Bello et son équipe.
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Des enfants retrouvent des forces en une seule injection grâce à une thérapie génique développée à Généthon, par Ana Buj Bello et son équipe.
Rendez-vous à 18h45 sur France 2 pour le coup d’envoi du cette 34e édition du Téléthon. Un Téléthon placé sous le signe des victoires qui redonnent des forces aux malades. Vaincre la maladie c’est possible : ensemble, donnons aux enfants, aux malades la force de guérir !
Isabelle Richard et son équipe travaillent à Généthon pour mettre au point des traitements pour les myopathies des ceintures. Un essai est en cours de préparation pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP.
Le Téléthon 2020, les 4 et 5 décembre, ne sera pas comme les autres. Pour les malades, pour les chercheurs, pour les familles, pour les victoires remportées et pour celles à venir, soyons tous au rendez-vous de cette grande fête solidaire unique au monde. Laurence Tiennot-Hermet a tenu à vous adresser un message.
L’AEFE et l’AFM-Téléthon ont renouvelé leur partenariat pour les 3 années à venir, pour continuer à faire rayonner le Téléthon et l’opération « 1000 chercheurs » dans les établissements d’enseignement français à l’étranger. En 2020, le Téléthon sera mis à l’honneur lors de la Semaine des lycées français du monde, organisée par l’AEFE.
Digne-les-Bains sera au cœur du dispositif du Téléthon 2020 puisqu’elle en sera l’une des deux villes ambassadrices ! L’occasion de mettre en lumière l’engagement des Dignois qui, cette année, contexte sanitaire oblige, ont réinventés leur mobilisation pour être « confinement-compatible » ! Un programme riche – avec des défis XXL réalisés par des athlètes de haut niveau comme les danseurs de l’école de breakdance de Digne-les-Bains, et le champion du monde de Dirt Bike (vélo freestyle) – à découvrir dès le vendredi 4 décembre en prime-time sur France 3 !
Ciboure sera au coeur du dispositif du Téléthon 2020 puisqu’elle en sera l’une des deux villes ambassadrices ! L’occasion de mettre en lumière l’engagement des Cibouriens qui, cette année, contexte sanitaire oblige, ont réinventés leur mobilisation pour être « confinement compatible» ! Un programme riche immersion au cœur des traditions basques sur des airs de trikitixa, accordéon typique du Pays Basque, … – à découvrir dès le vendredi 4 décembre en prime-time sur France 3 !
L’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » se poursuit dans les collèges et lycées de toute la France. Organisée par l’AFM-Téléthon et en partenariat avec l’APBG (Association des professeurs de biologie et géologie), la 8ème édition se tiendra jusqu’au 30 novembre. En effet, les scientifiques continuent leur tour de France avec pour objectif de sensibiliser les jeunes sur les enjeux de la recherche.
Lorsque les conditions sanitaires ne leur permettent pas d’assurer leurs interventions en présentiel, les chercheurs restent mobilisés en mettant en place des visioconférences.
C'est parti pour le Téléthon 2020, retrouvez les dossiers de presse en région.
« Après des années de combat acharné, nous vivons un moment historique. Les recherches que nous avons soutenues ou développées dans nos laboratoires se transforment en médicaments qui changent la vie d’enfants atteints de maladies rares, longtemps considérées comme incurables. Une nouvelle ère de victoires qui n’aurait pas pu voir le jour sans l’incroyable solidarité de chacun. »
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon
Grâce au Téléthon, une révolution médicale majeure est en cours. Alors que la crise sanitaire actuelle impacte fortement les milliers d’animations locales organisées traditionnellement pour l’événement, l’AFM-Téléthon et Stars Solidaires - les organisateurs de la tombola de soutien aux soignants qui avaient levé près de 2 millions d'euros pendant le premier confinement - s'associent pour lancer "la Grande Tombola du Téléthon", une première.
Attention, best-sellers ou nouveautés, le shopping solidaire 100% Téléthon est de nouveau disponible ! En click & collect, en magasin, ou en mode e-shopping classique, les partenaires du Téléthon proposent des produits EX-CEP-TIO-NNELS : le bonnet du Slip Français, une édition inédite d’un Monopoly des Sapeurs-pompiers de France, ou encore la peluche Peppa Pig… Il y en a pour tous les goûts, dans tous les univers ! C’est le moment de faire ses cadeaux de Noël en mode solidaire !
Cette année, les animations festives du Téléthon qui représentent 40% de notre collecte sont empêchées par la crise sanitaire et le confinement. Le 12 novembre, Laurence Tiennot-Herment, la Présidente de l’AFM-Téléthon, a lancé sur France Inter un appel d’urgence aux grandes entreprises et aux grandes fortunes à nous soutenir dans cette situation extrêmement critique pour la recherche sur les maladies rares.
Emmanuelle Lagrue, neuropédiatre, PhD, rejoint simultanément Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon dédié à la thérapie génique, en tant que Senior Medical Manager, et I-Motion, la plateforme d’essais cliniques pédiatriques de l’Institut de Myologie, en tant que Directrice adjointe.
L’AFM-Téléthon, aux côtés de 50 autres associations, a signé une tribune dans le Parisien-Aujourd’hui en France afin que les personnes atteintes de myopathie, de cardiopathie, de mucoviscidose, d’un diabète compliqué ou d’obésité morbide, puissent « bénéficier d’arrêts dérogatoires avec droits au chômage partiel. »