Notre organisation
Engagée dans la recherche scientifique comme dans l’accompagnement des malades et de leur famille, l’AFM-Téléthon agit de façon indépendante, uniquement guidée par l’urgence de la maladie évolutive et l’intérêt des malades.
Un conseil d’administration composé uniquement de malades et parents de malades
La stratégie et les actions de l’AFM-Téléthon sont définies par un conseil d’administration, issu de son assemblée générale, réunie une fois par an. Composé de membres tous malades ou parents de malades, le conseil d’administration se réunit régulièrement pour élaborer et suivre la politique de l’AFM-Téléthon.
La présidence de l’AFM-Téléthon est assurée depuis 2003 par Laurence Tiennot-Herment, maman d’un enfant atteint de myopathie de Duchenne. Elle préside également Généthon, l’Institut de myologie et l’Institut des biothérapies des maladies rares.
Découvrez la liste des membres du conseil d’administration.
Une organisation au service des malades et de leurs familles
En 2023, l’AFM-Téléthon comptait3118 bénévoles permanents et 580 salariés dont 75 % travaillent directement pour les missions sociales de l’Association sur l’ensemble du territoire.
Découvrez la galaxie AFM-Téléthon.
Réparti dans toute la France et au plus près des malades, un réseau de bénévoles et de salariés fédère toutes les compétences :
- Des coordinations composées de bénévoles qui coordonnent l’organisation de l’événement Téléthon partout en France ;
- Des délégations, composées de bénévoles qui représentent l’Association dans les départements et assurent un rôle d’écoute, de partage et de lien social auprès des personnes touchées par la maladie ;
- Des services régionaux composés de professionnels salariés qui accompagnent les malades et leur famille à chaque étape de l’évolution de la maladie ;
- Des groupes d’intérêt, composés de bénévoles concernés par une même maladie ou groupe de maladies qui soutiennent les familles et font le lien avec les médecins et les chercheurs.
Le conseil scientifique
Le Conseil d’administration est accompagné par un Conseil scientifique composé de bénévoles. Présidé par Judith Melki, Professeur émérite, généticienne et chercheuse au sein de l’unité INSERM Université Paris Saclay, UMR 1195 au Kremlin-Bicêtre, il rassemble 86 scientifiques, médecins et experts internationaux, reconnus dans leur domaine, dont plus de la moitié exerçant hors France.
Le Conseil scientifique, qui s’appuie sur un réseau international de 6000 experts externes, évalue chaque année plusieurs centaines de projets de recherche issus des appels d’offres. Son rôle est de faire expertiser et d’expertiser les projets scientifiques proposés à l’AFM-Téléthon et de rendre un avis au conseil d’administration qui décide en dernier ressort. Il propose également des thèmes de recherche à explorer et évalue a priori et a posteriori la qualité scientifique des projets. Quand le projet est stratégique, il est suivi par un comité d’orientation stratégique et thérapeutique (Coset) dont les présidents siègent au sein du comité permanent du conseil scientifique.
Enfin, le Conseil scientifique audite régulièrement les trois laboratoires de l’AFM-Téléthon (Généthon, Institut de Myologie, I-Stem).
A lire : la liste des membres du 10e Conseil Scientifique de l'AFM-Téléthon
Le comité financier
L’AFM-Téléthon est assistée d’un comité financier, composé de sept conseillers indépendants et bénévoles issus du monde de l’entreprise et de la finance. Cette instance conseille l’Association sur ses modalités de gestion financière : stratégie de placements financiers, élaboration du budget, arrêté des comptes, contrôle interne.
Le conseil d'orientation stratégique
En 2023, dans le cadre du déploiement du plan stratégique AFM 2027, le Conseil d’orientation stratégique (COS) continue de jouer un rôle central. Il rassemble les présidences et directions générales et scientifiques de l’AFM-Téléthon, de Généthon, de l’Institut de myologie et de CECS/I-Stem ainsi que les directions transversales de l’Institut des biothérapies, auxquelles s'ajoutent également les directions de la communication et des affaires publiques.
Lieu d’échange et de partage, le COS a également pour rôle la mise en place et le suivi d’un pipeline commun de projets cliniques ou à visée clinique de l’Association et de ses laboratoires. En 2023, le COS a tenu cinq réunions, contribuant ainsi à échanger sur les grandes priorités du plan stratégique AFM 2027 et sur les actions transversales à mettre en œuvre pour le développement des thérapeutiques.